Im Online-Seminar für CML-Patient*innen und Angehörige am 15. Januar 2024 sprach Dr. Mirle Schemionek-Reinders, naturwissenschaftliche Leitung Molekulargenetik im Labor für Hämatologische Spezialdiagnostik der UK Aachen, über das Thema "Von der Knochenmarkfibrose zum TFR-Outcome – eine mögliche Komplizenschaft?" sowie über die Rolle der Knochenmarkfibrose hinsichtlich einer potentiell möglichen TFR. Anhand einer kleinen CML Patientenkohorte konnten das Team um Frau Dr. Mirle-Schemionek-Reinders kürzlich zeigen, dass der Nachweis einer Myelofibrose (MF) zum Zeitpunkt der Diagnose mit einem TFR-Versagen assoziiert ist. Die hier zugrunde liegenden Daten und Ideen wurden im Seminar besprochen und die Ergebnisse aus Klinik und Labor verbunden, um die mögliche Relevanz dieser Daten für den individuellen Patienten vorzustellen. Das Seminar wurde moderiert von Jan Geissler, 1. Vorsitzender von LeukaNET e.V. Hier könnt Ihr außerdem mehr zum Thema lesen.
Die Aufzeichnung des Seminars ist nun hier abrufbar – einfach links unten auf die Wiedergabe-Taste klicken und den Ton aufdrehen! 
Leider war Frau Dr. Schemionek-Reinders Internetverbindung während des Vortrags teilweise instabil und zeitweise unterbrochen. Derzeit können wir Euch nur diese Aufzeichnung zur Verfügung stellen. Wir bitten vielmals um Entschuldigung.
Dieses Online-Seminar fand im Rahmen der
Online-Veranstaltungsreihe "Wissenshorizonte - aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML" statt. Diese Initiative zur Patientenbildung wird gemeinsam von der Deutschen CML-Allianz und der Patientenorganisation LeukaNET e.V. durchgeführt. Jedes der Seminare deckt ein neues Themengebiet ab, z.B. CML-Leitlinien und Meilensteine, Therapietreue, Therapiefreie
Remission, CML bei Kindern und Jugendlichen, diagnostische Tests, klinische Studien etc. Die bisherigen Online-Seminare sind
hier abrufbar.
Klinische Studie
Wissenschaftliche Forschungsarbeit zur Behandlung von Krankheiten beim Menschen nach strengen medizinischen und ethischen Regeln
Molekulargenetik
Wissenschaftszweig, der sich mit der Erbinformation und deren Weitergabe beschäftigt. Diese Erbinformation ist als DNA oder RNA verschlüsselt, man spricht auch von Kodierung des Erbgutes.
hämatologisch
das Blut bzw. die Blutbildung betreffend
Knochenmark
Das Innere der großen Knochen - vor allem des Hüftknochens und des Oberschenkels. Dort werden die Blut- und Immunzellen gebildet. Das Knochenmark bildet sich ständig neu.
Diagnostik
Gesamtheit der Untersuchungen, die der Feststellung oder genaueren Abklärung einer Erkrankung dienen
Remission
Vorübergehende oder dauerhafte Rückbildung von Krankheitszeichen. Bei Krebs: Partielle Remission = teilweises Verschwinden oder Verkleinerung von Krebszellen, komplette Remission = keine Krebszellen nachweisbar
Kohorte
Gruppe von Patienten mit vergleichbaren Symptomen oder anderen Gemeinsamkeiten, die über eine bestimmte Zeitspanne beobachtet werden.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
DLI
Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)
ASH
Amerikanische Gesellschaft für Hämatologie (engl. American Society of Hematology). Oftmals wird ASH als Synonym für den jedes Jahr im Dezember stattfindenden Jahreskongress der Gesellschaft verwendet.
TFR
Treatment-Free Remission, behandlungsfreie Remission, ist ein bei CML in Studien befindliches Therapiekonzept, das nach dauerhaftem Erreichen einer tiefen molekularen Remission die gezielte Therapieunterbrechung unter engmaschiger Verlaufskontrolle vorsieht.
Tyrosinkinase-Domäne
Die Tyrosinkinase-Domäne liegt auf der intrazellulären Seite und wird, im Gegensatz zu anderen Proteinkinasen, in dieser Familie durch eine eingeschobene Sequenz zweigeteilt.
Gen
Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.
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